
Të ftuara në programin e mëngjesit ishin sot nëna Anila dhe e bija Iris Hoxha, e lindur me sindromën Down.
Në studion e “Zgjohu me MCN”, Anila solli në kujtimet e saj lindjen e Irisit dhe faktit se u përballen me sindromën e saj, që në lindje këtë fakt gjatë shtatzënisë.
Ajo thotë se pavarësisht këtij fakti, gjeti forcë për të rrugëtuar bashkë më Irisin, të cilën tashmë e ndjekin në disa kurse zhvillimi e argëtimi.
Rrugëtimi im është shumë i lodhshëm, pak i vështirë sepse Iris është gati 12 vjeç tanimë. Unë jam në punë si ushtarake, kemi rutinën përditshme shkollë-shtëpi, not, kërcim dhe dita është e ngarkuar.
Sepse kur linda Irisin, unë isha në një moshë të madhe ndërkohë qe kemi djalin e madh 31 vjeç dhe Irisi është e përkëdhelura e shtëpisë. Ishte dhuratë nga zoti, nuk prisnin, pasi lindi ne morëm vesh që kishte sindromën Down, janë momente që i kalova jo vetëm unë si nënë por nga e tërë familja.
Momenti kur i merr vesh është rendë sepse nuk ke psikolog afër vetes, që të thotë që këta kanë jetë.
Ne e kaluam këtë moment, jo shumë shpejt, sepse ne e vuajmë si do eci, si do bëhet.
Irisi ka ndryshuar se na ka bërë më të angazhuar, më të ndërgjegjshëm për gjerat qe do bëhen gjatë gjithë kohës.
Ajo është në shkollë publike, por problem përbën pak një mësues mbështetëse profesioniste.
Zhvillimi është i kënaqshëm, flet, këndon, është e shoqëruar, është në një grup kërcimi noton, e kemi angazhuar në aktivitete por të gjitha privatisht sepse shteti nuk ofron asgjë. E mbulojmë çdo gjë vet, është afti i saj që dy prindërit janë në punë, ka fëmijë më sindromën Down që nuk kanë mundësi prindërit e tyre.
Nëna Anila, pohon se të gjitha shërbimet dhe kurset për vajzën e saj janë private teksa shteti nuk i ndihmon në to.
Ajo thotë se shteti duhet të angazhohet në statusin e individëve me sindromën Down dhe të plotësojnë shumë nga kushtet që i duhen një personi të tillë gjatë jetës dhe regjimit të tyre shëndetësor
Aktualisht statusi i individëve me sindromen Down, nuk është i miratuar një status për ta. Nënat dhe familjarët e tyre paguan vetëm me një 100 mijë lekësh të vjetër, pjesë e kempit, nuk marrin shoqëruesit, sepse këta kanë nevojë gjithmonë për shoqërues.
Luftën e kemi filluar që ditën e parë sepse një muaj është përballur mes jetës dhe vdekjes. Ishte shumë rëndë, lindi me vrimë në zëmër, kishte të bllokuar zorrën e trashë, është operuar tre herë dhe vazhdon të ketë probleme shëndetësore, sepse janë fëmijë që i shoqëron kjo lloj diagnoze, prandaj duhet edhe nga shteti duhet të miratohet një protokoll analizash që duhet bërë çdo 6 muaj e kanë të nevojshme ne e ndjekim privatisht.
Janë problematika që shteti duhet merret, shpresojmë se sensibilizimi e bën të veten, ana financiare, qendrat, mësuesit mbështetës, me arsimin special.



